A tocantinense Helena Jacoby Noleto nasceu em março deste ano com uma rara malformação congênita ortopédica, a hemimelia fibular bilateral, doença identificada em uma a cada 135 mil crianças. O defeito é caracterizado pela ausência ou encurtamento da fíbula, ocasionando discrepância no comprimento das pernas e causando ainda instabilidade nos joelhos, deformações nos tornozelos e pés, habitualmente vinculado também a ausência de dedos. Geralmente, pessoas acometidas por esta condição tem sua capacidade de andar comprometida.
BUSCA POR ESPECIALISTAS
No caso de Helena, o ortopedista regional sugeriu que o pé esquerdo não tinha funcionalidade e deveria ser amputado devido às deformidades. Entretanto, os pais da menina, Larissa Jacoby e Charlles Noleto, estudaram outras possibilidades até chegarem a especialistas na doença, sendo um em Curitiba (PR) e outro no Rio de Janeiro (RJ), que realizam o tratamento com base nos protocolos de ponta e utilizam os métodos mais avançados para o tratamento da doença, criados e empregados no instituto Paley, dos Estados Unidos, centro de referência mundial no tratamento de hemimelia.
SÉRIE DE CIRURGIAS
Após uma consulta online com ambos especialistas, os dois mencionaram que as correções de pé e tornozelo de Helena tem viabilidade cirúrgica, que seu pé é funcional, não sendo necessária a amputação. A primeira cirurgia deve ser feita entre 18 e 24 meses de idade, para que as deformidades do pé e encurtamento da perna não a impeça de andar e não venham a comprometer a saúde em outros aspectos. Além disso, outros três ou quatro procedimentos precisarão ser realizados. Entretanto, os pais destacam que o plano de saúde não cobre. Somente a primeira cirurgia custará cerca de R$ 100 mil.
SOLIDARIEDADE
Diante do levantado, Larissa Jacoby e Charlles Noleto abriram um financiamento coletivo para quem quiser ajudar no tratamento de Helena, tem recebido doações por Pix (jornadadehelena@gmail.com) e começaram a promover rifas para levantar recursos. Todo o processo de Helena pode ser acompanhado em um perfil criado no Instagram.
